Вконтакте facebook facebook Вконтакте Вконтакте
Издательство «Башкортостан»
филиал ГУП РБ Издательский дом
«Республика Башкортостан»
» » Путин анонсировал создание фонда «Круг добра» для помощи детям с орфанными заболеваниями
Владимир Путин объявил о создании нового фонда «Круг добра», который будет заниматься поддержкой тяжелобольных детей. Об этом президент рассказал накануне на совещании по социальным вопросам, которое прошло в режиме видеоконференции.

«У меня на столе лежит проект Указа о создании фонда — мы договаривались об этом — Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, так называемыми орфанными, заболеваниями. Мы решили назвать этот фонд «Круг добра», — цитирует «Российская газета» слова Путина.

Фонд будет работать за счет средств, которые будут получены в результате повышения ставки НДФЛ для тех, у кого доходы составляют свыше пяти миллионов рублей, напомнил президент. «Именно не эти пять миллионов базово, а все, что свыше пяти миллионов», — уточнил глава государства.

«Таким образом мы получим дополнительный доход около 60 миллиардов рублей. Договорились, что создадим фонд... и направим его на эти цели — на поддержку детей, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах», — продолжил Владимир Путин.

В свою очередь, вице-премьер Татьяна Голикова сообщила, что в ближайшее время будут подписаны и заработают все необходимые для работы фонда документы, их проекты уже готовы.

«Предполагается, что в категорию детей, которые должны получить лечение, должны попасть 4 тысячи наших маленьких пациентов», — уточнила вице-премьер. Она также добавила, что в первую очередь необходимо закупить лекарства для групп детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), поскольку часть детей уже получают лечение и его нельзя прерывать.

«По оперативным данным, которые мы собрали с регионов страны, начато лечение 466 детям. В регистре, который у нас на данный момент есть, детей, страдающих СМА, 890», — сказала Голикова и отметила, что препараты являются дорогостоящими и уникальными.

Спинальная мышечная атрофия (далее СМА) – генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга, приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер.

По данным главного внештатного детского специалиста невролога Минздрава РБ, на конец ноября 2020 года в Башкортостане проживают 42 пациента с диагнозом СМА.

Напомним, в Башкирии неизвестный благотворитель в канун Нового года помог закрыть сбор на лекарство против спинальной мышечной атрофии для Амиры Мустафиной.

Фото: ИА «Башинформ»
Источник: bashinform.ru


В ОдноклассникахВконтакте

Добавить комментарий





Глава Башкортостана поручил завершить благоустройство парка «Кашкадан» ко Дню Республики

Глава Башкортостана поручил завершить благоустройство парка «Кашкадан» ко Дню Республики 01.03.2021 // Новости

Глава Башкортостана Радий Хабиров 28 февраля проинспектировал ход благоустройства парка «Кашкадан»...

Тотош уҡырға 27

Радий Хабиров поручил установить видеокамеры на федеральных трассах

Радий Хабиров поручил установить видеокамеры на федеральных трассах 25.02.2021 // Новости

Глава республики Радий Хабиров провел совещание по ситуации на автодорогах, на котором поручил...

Тотош уҡырға 42

Семь жителей Башкортостана стали сегодня кавалерами ордена генерала Шаймуратова

Семь жителей Башкортостана стали сегодня кавалерами ордена генерала Шаймуратова 21.02.2021 // Новости

Накануне еще семь жителей Башкортостана стали кавалерами ордена генерал-майора Минигали...

Тотош уҡырға 70

COVID-19 стал прямой и косвенной причиной роста смертности в регионе - Андрей Назаров

COVID-19 стал прямой и косвенной причиной роста смертности в регионе - Андрей Назаров 16.02.2021 // Новости

По итогам прошедшего года в Башкортостане, как и в целом по стране, наблюдается значительный...

Тотош уҡырға 76

Радий Хабиров взял на себя решение об объединении УГАТУ и БашГУ

Радий Хабиров взял на себя решение об объединении УГАТУ и БашГУ 15.02.2021 // Новости

Глава Башкортостана Радий Хабиров внес ясность в обсуждаемое возможное объединение двух крупнейших...

Тотош уҡырға 105

Радий Хабиров остался недоволен работой главы Салаватского района с санаторием «Янган-Тау»

Радий Хабиров остался недоволен работой главы Салаватского района с санаторием «Янган-Тау» 15.02.2021 // Новости

Глава Башкортостана Радий Хабиров начал цикл встреч с директорами республиканских санаториев....

Тотош уҡырға 111