Препарат для лечения спинальной мышечной атрофии спинраза включили в перечень жизненно-важных и необходимых лекарственных препаратов.

Соответствующее распоряжение подписал председатель правительства РФ Михаил Мишустин.

«Это, несомненно, повысит доступность лечения для всех больных спинальной мышечной атрофией. Это не обеспечивает доступность целиком, но это ещё один шаг вперёд по сравнению с текущей ситуацией.

Отсутствие в данном перечне спинразы — одна из самых частых причин отказов в лечении в регионах на сегодня, теперь ее больше нет. Кроме того, это позволит установить предельную отпускную цену на лекарство. Производитель сообщал о снижении стоимости на четверть при включении препарата в перечень жизненно-необходимых», — написала на своей странице в Facebook директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

Спинальная мышечная атрофия (далее СМА) – генетическое нервномышечное заболевание поражающее двигательные нейроны спинного мозга, приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер.

По данным главного внештатного детского специалиста невролога Минздрава РБ, в Республике Башкортостан проживают 42 пациента с этим диагнозом.

В Российской Федерации в настоящее время их количество составляет 800 человек. При этом ежегодно в Российской Федерации диагностируется 250-300 новых случаев СМА. Ориентировочная стоимость одного флакона лекарственного препарата «Спинраза» составляет 7,9 млн рублей.

В первый год лечения на одного пациента нужно шесть флаконов, в последующие годы – три флакона в год (лечение пожизненное).